IN COMPAGNIA DELLE MALATTIE RARE videoconferenza della Dott.ssa Maria Elisabetta Villa
Questa teleconferenza viene tenuta dalla dottoressa Maria Elisabetta Villa, Presidente di Anemia Diamond Blackfan ODV, una straordinaria persona che è stata premiata dalla Governatrice Cristina Groppali Scandelli durante il Forum tenuto il 20 marzo, con il premio “Quando la volontà vince ogni ostacolo”. Maria Elisabetta, ci permettiamo di chiamarla così semplicemente forse perché la consideriamo nostra amica, ci dice che ha preso molti altri riconoscimenti, ma che considera questo il più grande di tutti. La sua vocazione, afferma la nostra relatrice, consiste nel tramutare la sua esperienza professionale e il suo vissuto con la malattia in un’iniziativa che concretamente punti all’aiuto di pazienti DBA e al sostegno dei ricercatori impegnati nel cercare di trovare nuove terapie e nuove conoscenze. Si dimostra una donna spezzata dalla vita che davanti a questo mondo minaccioso (così dice Carofiglio nel suo libro ‘’Penelope’’) non piega la testa e decide di essere forte: si laurea cosi' in Commercio Estero a Ca’ Foscari . Addentrandosi nel tema specifico della conferenza, spiega che tante sono le malattie rare: tra le 7 e le 8000. In Europa una patologia è rara se colpisce una persona ogni 2000 e quelle affette possono essere poche per singola patologia, ma molte in tutto il mondo. La DBA è una malattia genetica rara caratterizzata da carenza di globuli rossi nel sangue e quindi colorito slavato, labbra pallide, difetti strutturali quali il legame di alcune dita della mano, rischio di forme tumorali, soprattutto del sangue. La nostra Maria Elisabetta ha dato vita ad una nuova speranza con l'Associazione DBA Italia da lei fondata, che si occupa di svolgere un'azione di informazione, di sostegno ai malati e di collaborazione con istituzioni pubbliche sanitarie ed industrie farmaceutiche. Su suggerimento della nostra Presidente, abbiamo deciso di aiutare concretamente queste persone con un service dettato dal cuore e con il cuore donato.